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Somos Carmen (mamá de Sergio de 7 años) e Irene (mamá de Carlos y Mario de 9 años). Nuestros hijos padecen una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de  Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente.

Nuestros hijos necesitan un fármaco llamado Transla foto 3larna (Ataluren) que podría frenar su enfermedad. Este fármaco está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, y puede administrarse a los pacientes solicitándolo sus neuropediatras del Hospital Miguel Servet de Zaragoza por vía uso compasivo en España en la modalidad de “uso de medicamentos en condiciones especiales”tal y como ya se ha hecho con otros 11 niños en España en otras comunidades autónomas de Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña.

El tratamiento, Ataluren (comercializado  como Translarna), ha sido autorizado como un medicamento huérfano para esta patología, una figura administrativa que ha permitido su autorización por la vía rápida y que permitirá su uso en niños mayores de cinco años que aún puedan caminar y para los que no existe otro tratamiento disponible en la actualidad.

Nuestros hijos son los últimos tres casos que quedan en España a la espera de esta medicación tras haber hecho su solicitud la foto 1correspondiente.

Concretamente lo levamos esperando desde septiembre de 2014 y durante este último año la enfermedad de nuestros hijos ha seguido su curso normal de la enfermedad. Están peor que hace un año. ¿A qué están esperando para que nuestros hijos tomen esta medicación? ¡¡¡Nuestros hijos no pueden esperar más!!!

En septiembre de 2014 el servicio de neurología del hospital Miguel Servet de Zaragoza, hizo la petición de Translarna para nuestros hijos. Desde entonces comenzó un largo proceso de espera, de la que no obteníamos respuesta. En mayo de 2015, decidimos poner una reclamación en la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón con el apoyo de la asociación Duchenne Parent Project España. Mantuvimos conversaciones con el departamento jurídico de la consejería y nos prometieron acelerar todos los trámites para obtener una respuesta rápida. Por fin a principios de septiembre desde la asociación hemos obtenido una respuesta tras varias conversaciones con la nueva dirección de coordinación de asistencia de la Consejería de Sanidad de Aragón. Tras una reunión con la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) deciden no conceder de momento la autorización de Translarna para nuestros hijos ya que este medicamento está pendiente de asignación de precio y financiación por la comisión interministerial de precios de los medicamentos del SNS y es criterio de la Consejería de Sanidad y de la Dirección del Hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentren en esa situación.

¿Tenemos que esperar a que se fije un precio del medicamento para poder obtener el medicamento para nuestros hijos? ¿Qué precio les han puesto a nuestros hijos? Si nuestros hijos vivieran en otras comunidades autónomas ya estarían tomando la medicación. Vivir en Aragón nos está haciendo sufrir una discriminación. Nuestros hijos no pueden esperar más y desde la Consejería de Sanidad de Aragón tienen la posibilidad de que nuestros hijos inicien el tratamiento con dicho fármaco.

Pedimos vuestra ayuda para que desde la Conserjería de Sanidad de la Comunidad de Aragón aprueben el uso compasivo de Ataluren para nuestros hijos y frenar el avance de su enfermedad.

FIRMA AQUI: https://www.change.org/p/aprueben-el-medicamento-ataluren-para-nuestros-hijos